Talita, la cyborg

¿Es esto posible? ¿Talita realmente continuará con su saga ciberpunk? Así es. Toca recapitular un poco, porque ni yo me acuerdo ya de lo último que escribí, así que les doy tiempo para que relean los posts anteriores: parte 1, parte 2 y parte 3. ¿Listo? Continuemos entonces.

Por qué pasé a la bomba

En el año 2014 mi vida de diabética cambió rotundamente. De hecho, puedo decir que fue el año de nacimiento oficial de mi lado cibercutre: me dieron mi primera bomba de insulina.

El proceso no fue sencillo. Primero tuve que "convencer"¹ a mi médico de que a veces no tenía control sobre mis bajadas de azúcar. Como ya les conté, hay muchos factores que pueden provocar una hipoglucemia (demasiada insulina, deporte, calor, drogas, etc.), pero mi problema era que en ocasiones sentía bajadas muy bruscas aún teniendo valores relativamente altos. En general, las hipoglucemias que siempre había tenido eran graduales (como la del post anterior, con la que me pude dormir tranquilamente y luego casi la espicho), pero empezó a pasarme que estando en 80 me daban unos mareos tremendos. Una vez, en casa, me puse a decir más estupideces de lo normal y Axel se dio cuenta de que algo no iba bien. Fue a buscar gaseosa a la heladera y cuando volvió me caí de culo al piso antes de poder tomar nada. Los dos nos acordamos mucho de ese día porque mi cara de desconcierto era la misma que se le ve a la gente afectada por una fuerza g intensa²: por un momento estás completamente perdidx y desorientadx, y un segundo después, ¡boop! como si no hubiera pasado nada.

La bomba de insulina podía ayudar a prevenir ese tipo de problemas porque la administración de insulina es muy diferente a la terapia con inyecciones o con bolis de insulina. Pero antes de que me la dieran, incluso después de haber convencido a mi médico, tuve que hacer un curso. Y esto es digno de mención porque, viéndolo en retrospectiva, no tengo idea de cómo lo hice. En esa época hablaba muy poco alemán, y si el alemán ya es jodido de entrada, imagínense con palabros técnicos relativos a la medicina. ¿Saben cómo se dice páncreas, por ejemplo? Bauchspeicheldrüse. Por suerte nos dieron un montón de manuales y folletos, con muchísimos dibujitos y descripciones que me sirvieron para ir aprendiendo el vocabulario. Pero de todas maneras, reconozco mi mérito. Lxs hablantes nativxs tampoco lo tuvieron tan fácil. Todxs tuvimos que refrescar conceptos básicos, como saber qué pasa cuando tomamos alcohol o comemos algo muy grasoso, o estimar la cantidad de hidratos de carbono de una comida mirando fotitos. Y después vino la parte técnica: aprender a configurar la cantidad de insulina que administra el aparato, aprender a ponerse un catéter³, aprender a manejarnos en las situaciones en las que el aparato o alguna de sus partes puede fallar (que pueden ser MUCHAS), etc.

Sí, fue un trabajo intenso. Por eso entiendo que aún haya mucha gente que prefiera seguir con la simplicidad de la terapia de bolis. Pero la verdad verdadera es que nunca tuve valores en sangre tan hermosos como desde que empecé a usar la bomba. Y eso es lo más importante a largo plazo para lxs diabéticxs: mientras mejor controladxs estemos hoy, menor posibilidad de quedarnos cieguitxs o cojitxs en el futuro.

Cambios en la terapia

Antes de mi cyborguismo usaba dos tipos de insulina: una rápida y otra lenta. La rápida se pincha antes de cada comida y sirve para procesar lo que comemos en el momento, y la lenta se pincha una o dos veces al día y sirve para tener siempre un poquito de insulina en el cuerpo (porque aunque no comamos seguimos necesitando que los azúcares se procesen durante todo el día). La insulina lenta suele ser la más difícil de manejar por varias razones. Cuando la pinchamos estamos conjeturando sobre el tipo de consumo y de actividad que vamos a hacer en las siguientes 12 o 24 horas. Entonces puede pasar que si, por ejemplo, nos vamos de caminata durante todo el día, tengamos que pinchar menos de la rápida (porque es más fácil de regular) o comer más entre comidas para evitar bajadas de azúcar. O, por el contrario, si estamos en época de fiestas, la insulina lenta no va a alcanzar ni por asomo porque vamos a comer como cerditos durante varios días⁴.

La bomba de insulina, por su parte, usa sólo un tipo de insulina: la rápida. Para las comidas funciona de la misma forma, nos inyectamos de acuerdo a la cantidad de hidratos que comemos en ese momento. Lo que cambia es la forma de mantener ese mínimo de insulina que necesitamos durante todo el día: la insulina lenta se sustituye por mini inyecciones de insulina rápida que la bomba administra cada cinco minutos. Esto es muy bueno a nivel práctico pero también genial por el hecho de no necesitar más insulina lenta. Tal vez haya quien tenga una buena relación con ella, pero para mí siempre fue bastante caótica. Principalmente porque la efectividad de la insulina lenta es mucho más alta apenas te la pinchás que al final de su ciclo, lo que en mi caso se traducía a bajadas de azúcar al poco tiempo de inyectarme y subidas pasadas las 10 o 12 horas. Resumiendo: cuando antes les hablaba de valores hermosos en sangre quería decir con la menor cantidad de curvas posibles.

Bolsito extra

Ya mencioné antes la necesidad de ser relativamente responsables. Cuando empezás a usar bomba la lista de porsiacasos se agranda un poco. Antes, por ejemplo, al salir de casa me bastaban mi medidor de glucosa + tiras⁵ y mis dos bolis de insulina. Ahora mi neceser incluye: uno o varios catéteres extra, reservorio para la insulina, insertador de catéter si corresponde, pilas o baterías para la bomba, medidor + tiras, insulina (aunque reconozco que no la suelo llevar porque tiene que conservarse en frío), pastillas de glucosa y una botellita de gaseosa.⁶ Antes era joven y me bastaba con una riñonera, ahora soy adulta y necesito espacio extra para el ibuprofeno, los pañuelitos descartables y los caramelos de dulce de leche.

Y si hablamos de viajar la lista se agranda aún más. Además de llevar el material necesario para el tiempo que se va a estar lejos de casa, hay que llevar material extra por si acaso. Yo suelo llevar el doble de lo que necesito. En mis viajes a Argentina también llevo una "bomba de repuesto", esto es, una bomba que Medtronic me presta por si se me llegara a romper la mía. Dentro de Alemania esto no hace falta porque directamente me mandarían una de emergencia en menos de 24 horas. Por suerte hasta ahora no he necesitado el servicio.

Algunos pros muy pros y algunos contras muy contras

Además de la prevención de hipoglucemias y de la posibilidad de tener un azúcar en sangre más estable, la ventaja más visible -digamos- es la reducción de los pinchazos. Pasé de pincharme 5 veces al día a una vez cada tres o cuatro días. Esto fue una maravilla, especialmente al principio, con mi primera bomba (Accu-Chek).

Ahora bien, como lxs diabéticxs tenemos que pagar por no sé qué barbaridad que hicimos en la otra vida, esta felicidad no dura para siempre. Mi nueva bomba (MiniMed 670g) tiene los peores catéteres del mundo, lo cual es una pesadilla. Sí, estoy exagerando, seguro que hay catéteres peores, pero estos son los que me están dando problemas a mí. Ya he probado dos tipos diferentes y ambos me dan malos resultados. El problema es que se obstruyen muchísimo. Esto no sólo significa varios cambios de catéter hasta conseguir uno que funcione correctamente, sino que repercute en mi salud. Si la bomba no funciona bien o la insulina no entra correctamente, puede ocurrir que esté mucho tiempo sin absolutamente nada de insulina en el cuerpo. Esto antes no podía pasar porque siempre tenía, para bien o para mal, mi reserva de insulina lenta. Ahora dependo 100% de la bomba. Una de las últimas veces que tuve este problema tuve que cambiarme cuatro veces el catéter. ¡Cuatro! Esto significa: cambiar reservorio de insulina y set completo de la bomba, buscar un lugar para el pinchazo que no esté lesionado (los lugares de inyección son limitados), desinfectar, colocar y esperar a que funcione. Mientras, ir mirando si el azúcar sigue subiendo, se mantiene estable o empieza a bajar. Controlar el estrés y la ansiedad si el azúcar va en aumento, calcular el tiempo que hay que dejar pasar antes de volver a pinchar. Y si la bomba empieza a hacer sonar otra vez el alarma de "flujo de insulina bloqueado", resistir la tentación de ponerse a gritar y tirar la bomba por la ventana. Esa es la parte emocional. Respecto a la física: agotamiento, náuseas, dolor de cabeza y más estrés, resultados de una hiperglucemia galopante. Creo que ese día llegué a un valor de 450. Por si no lo recuerdan, eso es una barbaridad. Después de ese episodio me aseguré de tener siempre jeringas y agujas en casa (otro porsiaca) y si al segundo intento el catéter sigue fallando y el azúcar ya está alta, me inyecto directamente como en los viejos tiempos. Con la certeza de que tengo insulina en el cuerpo puedo pensar con más claridad y puedo valorar si estoy haciendo todo bien o si hay otras variables que pueden estar causando el problema, que como ya dije, pueden ser muchas.

Este es el momento en que el que ustedes se preguntan: "pero si tantos problemas le da esa bomba, ¿por qué recórcholis no vuelve a la anterior?". Y no les falta razón. La cuestión es que Medtronic era la única farmacéutica que -por lo menos hasta hace dos años, cuando tuve la posibilidad de cambiar- había desarrollado un medidor continuo de glucosa (CGM o Continuous Glucose Monitoring, enlace en inglés) que se comunicaba con la bomba, generando así un sistema semi automatizado capaz de controlar el flujo de insulina de la bomba de acuerdo a los datos del sensor. En otras palabras: lo más parecido a un páncreas artificial que una persona de a pie se podría permitir. Sobre este tema voy a hablarles en mi próximo post diabético: cómo funciona el sensor y por qué en conjunto con la bomba son una maravilla.

La felicidad de comer cuando quiero

La alegría de tener mi bomba de insulina se resume en eso: la libertad que tengo para comer. Ya no necesito pinchazos extra por una comida "fuera de lugar" o para corregir algún cálculo errado. Ya puedo tapear o picotear, ya puedo disfrutar de los excesos sin culpa. Eso sí, para llegar a este punto de relax hizo falta la combinación con el sensor. ¡Próximamente! Por ahora lxs dejo con la panza llena y el corazón contento.